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About Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras é uma IPSS, fundada em Abril de 2002, que desenvolve a sua acção junto de doentes e familiares que convivem de perto com as Doenças Raras. Na UE, consideram-se Doenças Raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em 10000 pessoas, estimando-se que existam em Portugal cerca de 800 mil portadores. Existem cerca de 7000 doenças raras, 80% das quais são de origem genética, frequentemente são crónicas e potencialmente fatais. No sentido de promover uma dignificação da vida destes doentes e sensibilizar a comunidade em geral para esta causa, desenvolvemos vários projectos de âmbito nacional e internacional. Actualmente temos três grandes projectos a nível nacional: a Linha Rara, uma plataforma especializada no apoio e esclarecimento que presta informação validada sobre Doenças Raras a doentes, técnicos, familiares e amigos de portadores de doenças raras, sob a chancela da Direcção-Geral da Saúde e integrada na Eurordis; os Centros rarÍSSIMOS – Centros de reabilitação multidisciplinar e intensiva, a funcionar em Lisboa, Maia e Açores (Pico); a Casa dos Marcos (em fase final de construção), uma infraestrutura com um modelo assistencial pioneiro, que não só irá apoiar centenas de portadores de patologia rara, como dará também assistência à comunidade envolvente, a qual poderá usufruir de muitos dos serviços disponibilizados neste espaço nomeadamente através da sua área clínica e de reabilitação.

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